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sábado 26 de noviembre

Victoria tiene una rara enfermedad y necesita ayuda


Victoria Lafferrayrie
 tiene 2 años y 4 meses y le detectaron hace un tiempo una enfermedad poco conocida llamada Niemann pick. Se caracteriza por una acumulación de esfingomielina y colesterol en los lisosomas de las células, particularmente en las células de órganos importantes como el hígado y el bazo.

A la menor le atacó el bazo y se le agrandó, dijo su mamá Silvina Molina. Hace 5 meses que la vienen estudiando. Todo comenzó cuando sus padres comenzaron a ver como le salían bultos en la cabeza y en la garganta. En primera instancia creyeron que se trataba de una papera.

Cuando se contactaron con el futuro Director del Hospital Penna, Gabriel Peluffo, junto a la doctora Jimena Gil, se interiorizaron y supieron cuál era la problemática, pero al no haber casos recientes en la ciudad, no hay un protocolo de acción, porque no se sabe qué tratamiento se le hará, hasta que no quede constatado el grado de la enfermedad.

Victoria tiene una rara enfermedad y necesita ayuda

Para no perder tiempo, contactaron a la familia con médicos de Buenos Aires, y deberá viajar cuanto antes al Hospital Gerardo Gutiérrez, y le tienen que hacer 5 estudios patólogicos. 

Si bien el padre de la nena posee de la obra social, SUPA, que se haría cargo de los estudios, lo que no disponen ellos (su madre está desempleada y con 4 hijos) es los recursos necesarios para trasladarse y estar en Buenos Aires el tiempo que lleve dicho tratamiento.

Por eso están pidiendo la colaboración de todos, lo hacen en primera instancia y por el apuro en viajar a Buenos Aires, con un bono contribución de $50, que se puede conseguir llamando al 291-4491961 (Nro de la madre de Victoria). El próximo viernes abrirán una cuenta bancaria para aquellos que puedan colaborar.

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